21 Οκτ Ο Σύλλογος «Φλόγα» δημιουργεί τον πρώτο ξενώνα φροντίδας για παιδιά
της Αλεξία Σβώλου
Τέσσερεις δεκαετίες μετά την ίδρυση του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» και 24 χρόνια μετά την δημιουργία του πρώτου ξενώνα, ο Σύλλογος ετοιμάζεται να θέσει σε λειτουργία την πρώτη πανελλαδικά δομή φιλοξενίας παιδιών με καρκίνο τελικού σταδίου, στην Αθήνα.
Όπως εξηγεί η πρόεδρος της «Φλόγας» Μαρία Τρυφωνίδη, πρόκειται για την υλοποίηση ενός μακρόπνοου οράματος, καθώς η χώρα μας υστερεί στην ανακουφιστική φροντίδα, όχι μόνο στον καρκίνο αλλά σε όλα τα χρόνια νοσήματα και υπάρχουν ελάχιστες δομές φιλοξενίας στην επικράτεια για τους ενήλικους ασθενείς, με την Μονάδα Ανακουφιστικής Φροντίδας «Η Γαλιλαία» στα Σπάτα να αποτελεί την μοναδική φωτεινή εξαίρεση σε έναν τομέα που πάσχει δραματικά.
350 νέα περιστατικά παιδικού καρκίνου ετησίως στην Ελλάδα
Χάρη στην πρόοδο της επιστήμης και κυρίως χάρη στις γονιδιακές και κυτταρικές θεραπείες και στις μεταμοσχεύσεις αυτόλογων και ετερόλογων βλαστοκυττάρων, ολοένα και λιγότερα παιδιά που νοσούν με καρκίνο χάνουν την μάχη, με την πλειονότητα των μικρών ασθενών να θεραπεύονται.
Ετησίως, στην Ελλάδα καταγράφονται κατά μέσο όρο 350 νέα περιστατικά παιδικού καρκίνου (1 νέο περιστατικό την ημέρα), με το 80%-85% των ασθενών να γίνονται καλά. Δηλαδή 4 στα 5 παιδιά που νοσούν με καρκίνο θεραπεύονται, με το 80% των περιστατικών να αντιμετωπίζονται στο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ».
Τα λίγα ωστόσο παιδιά που χάνουν τη μάχη μένουν στο περιθώριο, καθώς το ιατρικό προσωπικό των νοσοκομείων δίνει όλες του τις δυνάμεις για να σώσει εκείνους τους μικρούς ασθενείς που έχουν ελπίδα. Οπότε μοιραία οι οικογένειες των ασθενών τελικού σταδίου, βιώνουν τον δικό τους Γολγοθά, παραμένοντας «αόρατοι» μέσα σε ένα Σύστημα Υγείας που επικεντρώνεται στη μάχη για τη ζωή.
Για τις οικογένειες των μικρών ασθενών
Οι ασθενείς αυτοί έως τώρα παραμένουν σε δωμάτια νοσοκομείου καθώς δεν μπορούν να μεταφερθούν στο σπίτι τους.
Έχουν ανάγκη να παραμείνουν σε ένα ιατρικά διαμορφωμένο περιβάλλον για να μπορούν να λαμβάνουν με αξιοπρέπεια τις ενδοφλέβιες ανακουφιστικές θεραπείες ώστε να μην πονούν και παράλληλα χρειάζονται έναν χώρο μεγαλύτερο από ένα στριμωγμένο δωμάτιο νοσοκομείου, ώστε να φιλοξενηθούν με την οικογένειά τους και να μπορούν να δεχτούν φίλους, συμμαθητές, συγγενείς σε αυτό το πολύ δύσκολο (τελευταίο) κομμάτι της διαδρομής.
Όπως εξηγεί η πρόεδρος της «Φλόγας» Μαρία Τρυφωνίδη οι οικογένειες των παιδιών με καρκίνο που χάνουν τη μάχη έχουν ανάγκη μιας δομής φιλοξενίας ανακουφιστικής φροντίδας στα πρότυπα των διεθνών «hospices», με τον όρο να προκύπτει από τη σύνθεση των λέξεων home (=σπίτι) και hospital (=νοσοκομείο).
Ο νέος ξενώνας θα διαθέτει 4 διαμερίσματα
Παρότι στους ενήλικες συνήθως η παραμονή στα hospices είναι βραχυχρόνια, ώστε να εκπαιδευτεί ο ασθενής, ο φροντιστής και το υποστηρικτικό περιβάλλον στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και στην ανακουφιστική φροντίδα- και μετά ο ασθενής επιστρέφει στο σπίτι του-στον παιδικό καρκίνο αυτό δεν μπορεί να συμβεί, επειδή ο μικρός ασθενής χρειάζεται έναν χώρο με ειδικές υποδομές.
Είναι τέτοια η φύση του νοσήματος και οι απαιτήσεις για ενδοφλέβια ανακουφιστική αγωγή που απαιτείται ένα ειδικά διαμορφωμένο περιβάλλον. Γι αυτή ακριβώς την ανεκπλήρωτη ιατρική ανάγκη, η «Φλόγα» προχωρά στην δημιουργία του πρώτου ξενώνα, με 4 διαμερίσματα, που μπορούν να φιλοξενήσουν 4 μικρούς ασθενείς με τις οικογένειές τους. Έχει ήδη βρεθεί ο χώρος και η προετοιμασία του προχωρά, ώστε σύντομα ο ξενώνας ανακουφιστικής φροντίδας παιδιών με καρκίνο τελικού σταδίου να ανοίξει την πόρτα του στην Αθήνα.
Πρωτίστως θα υποστηρίζονται τα παιδιά του Ογκολογικού Νοσοκομείου Παίδων- ΕΛΠΙΔΑ, αλλά θα εξυπηρετούνται και τα αιτήματα από τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο Κρήτης. Τα «σπίτια φιλοξενίας» της «Φλόγας» που λειτούργησαν πριν από 24 χρόνια για να φιλοξενήσουν τις οικογένειες των μικρών ασθενών που έπρεπε να μεταβούν στα νοσοκομεία Παίδων της Αττικής για να υποβληθούν σε ογκολογική θεραπεία, αύξησαν τα δωμάτια τους από 23 σε 50 και σε όλο αυτό το διάστημα στέγασαν εκατοντάδες οικογένειες, στην πιο δύσκολη συγκυρία της ζωής τους.
Στο επόμενο βήμα της, η «Φλόγα» στεγάζει τους μικρούς ασθενείς και τους γονείς τους στο πιο δύσκολο κομμάτι αυτής της διαδρομής προσφέροντας εξατομικευμένη φροντίδα, με αξιοπρέπεια και απόλυτο σεβασμό στις τελευταίες εβδομάδες της ζωής ενός παιδιού, καλύπτοντας ένα διαχρονικό κρατικό έλλειμμα στην ανακουφιστική φροντίδα παιδιών (αλλά και ενηλίκων).
(πηγή: www.insider.gr)